(Exclusif) Reportage au sein du téléthon !

Aujourd’hui, La Pravd’Assas s’intéresse à l’évènement du week-end : le Téléthon ! et comme chez nous, on ne fait pas les choses à moitié, on est allé directement interroger le directeur du Généthon, le « laboratoire du Téléthon » : Frédéric Revah.

Inconnu du grand public car préférant passer du temps derrière son bureau que devant la caméra il dirige un des plus grands laboratoires du monde  dans le domaine des thérapies géniques pour le traitement des maladies rares, créé par et pour les malades par l’AFM-Téléthon (association française contre les myopathies).

Alors justement, qu’est ce que le Téléthon ? évènement créé en 1987 par l’AFM, en association avec France Télévision « directement inspiré des US qui avait, à l’époque, leur propre marathon télévisé au profit de l’organisation américaine contre les myopathies», c’est cependant plus qu’un marathon télévisé en France. Avec plus de 200 000 bénévoles, 5 millions de participants, des animations (concerts, défis sportifs) dans la plupart des villes de France, le Téléthon s’est imposé comme l’événement de la fin d’année avec de l’ordre de 90 millions d’euros récoltés chaque année au cours de ces dernières années pour la recherche contre les maladies rares : « on estime entre 6 à 8 milles les maladies rares aujourd’hui, une maladie rare étant une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000, au total ce sont près de 3 millions de malades en France, 30 millions en Europe ». F. Revah nous précise que cet engouement est là depuis le premier jour : « lors d’un des premiers Téléthon, le plateau télévisé a du, en urgence, agrandir le compteur qui ne comportait pas assez de chiffres pour afficher le montant total des dons ! ».

Mais où va l’argent récolté par les dons du téléthon ? sur le papier, pour un don de 100 euros, ce sera 10,6euros de frais de collecte, 7,5 euros de frais de gestion et 81,9 euros de missions sociales (recherche, aide au malade, essais thérapeutiques). Concrètement, « l’AFM a, grâce au Téléthon, investi plus de 1,2 milliards d’euro en R&D sur les maladies rares ». Cet investissement se traduit par de grandes avancés dans le domaine de la thérapie génique et la création de laboratoires spécialisés dépendant du téléthon (Genethon, l’institut de myologie de la Pitié Salpêtrière, le laboratoire des cellules souches Istem. La thérapie génique c’est « remplacer un gène muté par un gène médicament qui va soigner le patient » nous explique F. Revah.

Mais alors, quelles sont ces grandes avancées réalisées grâce au téléthon. Pour F. Revah, les résultats sont là.

Tout d’abord une meilleure connaissance et diagnostic de la maladie. En effet, avant le Téléthon, nous apprenons avec stupéfaction que les médecins avaient du mal à diagnostiquer et reconnaître une myopathie de Duchène (maladie autour de laquelle s’est crée l’AFM). Lors des premiers signes de la maladie (difficulté de l’enfant à courir et marcher), certains médecins pouvaient même, racontent les parents, préconiser de « les faire courir un peu » ou bien encore une fois le diagnostic établi de « faire un autre enfant ». Cette errance diagnostique est le lot de nombreuses maladies rares, et l’établissement des cartes du génome humain à Généthon, avec plusieurs années d’avance sur ce que prédisaient les spécialistes américains, ont permis d’identifier les gènes responsables de milliers de maladies et d’ainsi de fournir des outils de diagnostic et d’identification.

Ensuite, c’est une espérance de vie doublée pour les malades. « En 30 ans, c’est une espérance de vie qui est passé de 15 à 30 ans pour la myopathie de Duchenne, grâce à une meilleure prise en charge! »

Enfin, ce sont des essais et des réussites cliniques en nombre. « Aujourd’hui, c’est 37 essais cliniques en cours ou en préparation grâce au téléthon pour 27 maladies rares et pour des malades qui, il y a 30ans, n’auraient même pas pu imaginer la possibilité de traitements».

Mais la recherche financée par le téléthon ne concerne pas que les maladies rares. Et oui, « A travers ces recherches, on apporte également des solutions innovantes pour les maladies fréquentes » avec des résultats concrets puisque « grâce aux avancées dans le domaine des maladies rares il y a des essais de thérapie génique pour la maladie de parkinson, pour certaines leucémies, et on peut également envisager que les méthodes mise au point pour le traitement des maladies rares de l’œil contribueront à mettre au point de nouveaux traitements pour la DMLA ».

Et pour demain ? Que peut on attendre de l’avenir ? Là encore, l’AFM est à la pointe de l’innovation technologique puisqu’à été créée, grâce aux avancées accomplies, une plateforme industrielle (YposKesi) « condition indispensable à la mise à disposition des traitements pour les malades ». Innovation sociétale également puisque le DG de du Généthon l’assure, cette structure « va permettre aux médicaments découverts d’arriver jusqu’au patient à un prix juste et maitrisé, pour que ces produits soient accessibles à tous »

En espérant que ce petit reportage vous a plus ! et n’oubliez pas, vendredi et samedi : 3637 !

                                                                                                                      La Pravd’Assas


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